がんになったことを障害児に伝える方法とは?注意点は?

   

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親ががんになった時、障害のある子に伝えるためにはどうしたらよいでしょうか?

がんになった親が子に病気のことを伝えるのは工夫が必要なことです。

さらに、障害のある子に病気のことを伝えるのはさらに気を付けなければならないことがあるのです。

今回は親が障害のある子にがんになったことを伝える方法と、伝える前後の注意点について解説していきます。

障害児へ病気を説明する時の注意点

普通の子より伝え方に工夫が必要

障害のある子、とりわけ知的障害や発達障害がある子に親が自身の病気について伝える時には工夫が必要です。

なぜならば、知的障害や発達障害がある場合、普段と環境が変わることへの対応が難しく、柔軟に状況判断をして適応することに力を要するからです。

障害の無い子に接するように伝えてしまうと、話の内容を十分理解できていなかったり、話をしたことでパニックになり、その後の生活に影響することも考えられます。

それゆえに、子どもへの伝え方について親である患者自身が悩む要因となっているのです。

実年齢ではなく発達年齢に合わせた伝え方をする

まず、伝え方として工夫しなければならない点は、子の実年齢に合わせるのではなく、発達年齢に合わせた伝え方をするということです。

知的障害や発達障害は実年齢と発達年齢が異なっていることがほとんどです。

もう〇〇歳だから、と言って難しい言葉を使うと子が理解できない可能性があります。

子の今の発達年齢がどれくらいなのかを見極め、それに合わせた伝え方を考えてみましょう。

この方法は病気の告知に限らず、日常生活においても対応を考える上で役に立つ方法です。

今起きていることをわかりやすく説明する

もう1つ、伝え方の工夫としては、今親の身に何が起きているのかをわかりやすく説明するということです。

例えば、抗がん剤治療の副作用に悩んでいる場合は、どんな症状があるから苦しい・しんどい・つらいというような話し方をします。

具体的で簡潔な内容で説明するとわかりやすく、子も理解をしやすくなります。

ここで気を付けたいのが、抽象的な言葉で伝えがちな「死ぬ」という表現です。

障害のある子に「死ぬ」という言葉で説明しても、それがどういう意味を持つのか理解できません。

例えば、死ぬことで体がどうなるのかという状態の変化について伝えると、理解の仕方が変わってきます。

死ぬことで息をしなくなる、手が冷たくなる、しゃべれなくなる、といった五感で感じやすい変化を伝えるのが良いとされています。

上記のような、実際に子が確認できる事実で説明することが大切です。

伝えた後の子の反応を受け止める

障害の有無にかかわらず、親が子に病気のことを伝えられないのは、伝えた後の反応を考えているという点が大きいとされています。

特に、障害のある子の場合は、子の身に何か起きた時の反応が通常より異なる可能性があり、その反応に親として対処できるかどうかということを問題として捉える傾向にあるのです。

つまり、子が説明をきちんと理解できているかに焦点を当てているのではなく、説明後の反応のことを考えるあまり、説明ができないということです。

もちろん、説明に対する理解がどうなのかを確認することは大切ですが、説明をした後の反応を受け止めることも親ができる大きなことです。

説明後の反応に対してうまく立ち回ろうとせず、どんな反応であったとしてもそれがその子のありのままの姿であり、その子ができる対処法であるのです。

まずは大人である親が心を落ち着かせ、しっかりと子を受け止めてあげることが大切です。

障害児に病気を説明した後の注意点

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がん治療を家族の日常に溶け込ませる

では障害のある子にがんであることを伝えた後の注意点はどのようなものがあるのでしょうか?

主に考えなければならないのは、子に親の病気を伝えた後の生活についてです。

親が子に自身の病気のことを伝えるのはとても大きなイベントになります。

そのため、いざ伝え終わると、親は子に伝えたことでの安堵感や、隠し事が無くなったことでの解放感を感じるようになります。

ここで注意をしなければならないのは、ホッとしたままその後の子に対するフォローを忘れていないかということです。

告知をした直後は対応しても、その後も子の心の揺らぎに対し、継続的に対応しないのは子の発達に影響を及ぼします。

病気という非日常的なものと、長ければ親が死ぬまで付き合わなければならないという環境の変化は普通の子はもちろんのこと、障害のある子にはとても大きなハードルになってしまいます。

そのため、親は子に病気について伝えた後、その病気に対する治療を家族全体の日常に溶け込ませることに努めなければなりません。

もちろん、親も初めての病気で戸惑うことも多いですが、治療や症状によって生活に現れる影響と、それに対して親がどう対処しているかを当たり前の光景にすることで、いずれはそのことが障害のある子にとっても当たり前の日常になっていくのです。

子が突然の環境変化に適応できるように対応することがとても大切です。

生活のリズムをできるだけ変えないようにする

親は病気の治療などで徐々に病気に合わせた生活スタイルやリズムを確立していきます。

しかし、障害のある子にとって生活リズムの変化はとても大きな障壁となります。

生まれてから今までようやく組み立ててきた生活の流れが突然親の病気によって変わることは、また新たに生活リズムを立て直さねばならず、そのことに対応する時間を要します。

このリズムの立て直しは容易なことではなく、対応できない子はパニックを起こし新たな問題を発生させてしまうかもしれません。

そのため、なるべく子の生活リズムは変えないようにし、親の病気と子の生活リズムをなるべく干渉しないような形にもっていくことが望ましいとされています。

子のこだわりやパニック時の対処法を共有する

知的障害や発達障害がある子はそれぞれ独自のこだわりを持っていることが多いです。

また、環境変化にうまく適応できずパニックになったエピソードも経験していると思います。

このようなこだわりやパニックになったエピソードは、同時に心を落ち着かせた対処法も編み出しています。

がんによって最悪の場合死に至るような状況で、子の一番の理解者である親が亡くなることでの大きな影響はこれらのようなこだわりやパニックのエピソードへの適切な対処法をとれる人がいなくなるということです。

どのようなこだわりがあるのか、どのような時にパニックになり、どう対処すれば治まるのかという対処法を他の家族だけでなく、子を支援してくれる関係者にも共有しておくことが大切です。

子どもの主治医通っている学校の先生といった人に伝えておくことで、専門的な見地も絡めたサポートが得られることでしょう。

終わりに

障害のある子への伝え方はわかりやすく説明することと、伝えた後の生活を変えない工夫が必要です。

そして一番は伝え手である親が落ち着いた状態で子と接することになります。

もし障害のある子にがんのことを伝えるのが難しく悩んでいる時は、がん相談支援センターやMSWへ相談してみましょう。

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